Segue para a segunda discussão na Câmara Municipal de Marialva o Projeto de Lei (22/2018), de autoria dos vereadores Luciano Dário (Grudi), Marcio Marcelo (Xuxa), Wesley Araújo e Jefferson Garbúggio, que insere no Calendário Oficial de Eventos do Município o “Dia Municipal de Conscientização sobre o Autismo”, a ser celebrado, anualmente, no dia 02 de abril. 

Em Marialva, um grupo de pais de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem se movimentado para buscar os direitos dos filhos e trocar informações sobre tratamentos, terapias, desenvolvimento e inclusão social. No Whatsapp o grupo, intitulado “Marialva Direitos TEA”, reúne mais de vinte famílias marialvenses. “Sabemos que na cidade existem mais pais com filhos autistas. Mas, nem todos aceitam participar. Muitos escondem”, observa Magareth Ines Caselato, uma das fomentadoras da iniciativa, juntamente com Sueli Fukunishi. 

O grupo

Margareth conta que o grupo é um canal onde os pais expõem as necessidades e dúvidas, compartilham experiências e iniciativas que ajudam no cuidado diário dos filhos. “Não há só um tipo de autista. Cada um tem um comportamento, uma característica diferente. Alguns têm outra deficiência associada. Então, no grupo, uma mãe aconselha a outra. Esse apoio emocional é muito importante para aprendermos a lidar com as diversas situações”, diz. 

Desde quando surgiu, em fevereiro do ano passado, o grupo tem realizado encontros mensais e presenciais, na tentativa de melhorar a socialização dos filhos. “Nos encontramos nas casas dos participantes e levamos as crianças para interagirem. O encontro é uma terapia, tanto para os pais quanto para os filhos.  O tratamento do autista não acontece apenas dentro do consultório, dentro da escola ou de casa. Ir ao mercado ou ao restaurante, saber se colocar dentro da sociedade, para eles, é um desafio. Precisamos estimular neles a vontade de conviverem coletivamente”, comenta. 

“E agora, o que eu faço? ”

Margareth é mãe de Matheus, de oito anos. Ela conta que com um ano e seis meses, o filho parou de falar. “Quando estava em um ambiente com muito barulho, ele tampava o ouvido e começava a chacoalhar a cabeça. Percebemos o interesse dele por tudo o que gira. Ele ficava deitado embaixo do balanço e se a gente o chamava, não dava atenção. Fiz uma lista com todos os sinais e levei ao médico. Eu já sabia que era autismo”, relata.

De modo geral, o autismo causa dificuldades na comunicação e interação social, com graduações e intensidades diferentes dependendo da pessoa. Mas, como afeta todo o organismo, o autismo pode ser confundido com outros problemas isolados e dificultar o diagnóstico. 

Foi o que aconteceu com o Luciana Munhoz e Antonio Santos Benatti. Ela conta que teve uma gravidez tranquila e que com quinze dias de vida, Mateus enfrentou uma anemia. Nos meses seguintes, os pais perceberam que o pequeno estava demorando para firmar a musculatura do pescoço. “A pediatra disse para gente não se preocupar, que cada criança tinha o seu tempo. Com um ano ele ainda não conseguia andar. Fizemos vários exames, mas todos os resultados estavam normais”. 

O diagnóstico pegou Luciana de surpresa. “Nunca tinha ouvido falar em autismo, nem a minha família. Foram momentos de angústia. Não teve nenhum médico ou especialista que me passou instruções do que fazer ou como agir. Estudando, lendo sobre, pesquisando na internet, fui entender melhor sobre o transtorno. Aí a gente vê o quanto é importante a conscientização”, conta. 

Mateus começou a andar só com três anos. Hoje, aos seis, ainda não fala. “Ele balbucia sílabas. Pega a gente pela mão e leva até o que quer. Precisa de atendimento com fonoaudióloga e de terapia ocupacional. Ele ainda tem um pouco de desequilíbrio, usa fralda e toma medicação para dormir. Sem a medicação ele não dorme. Antes, a gente achava que ele não queria dormir por birra. Por falta de conhecimento sobre a doença, sofrem os pais e sofre a criança. ”

Direitos 

Luciana e Margareth querem que os filhos tenham os mesmos diretos a benefícios dados às pessoas com deficiência: direitos em reserva de vagas de empresas, atendimento preferencial em bancos e repartições públicas, reserva de vagas de estacionamento, dentre outros. 

“Este ano, com a ajuda do Secretário de Saúde, José Orlando, conseguimos inseri-los no público alvo do calendário de vacinação. Nas escolas municipais, mais da metade está sem professor de apoio há mais de um mês. Estão disponibilizam estagiários para auxiliá-los, enquanto deveriam ter a presença de um acompanhante especializado. A educação precisa se preparar para recebê-los”, defende Margareth. 

“Diferentemente da Síndrome de Down, por exemplo, o transtorno autista não consegue ser identificado fisicamente. A gente tem dificuldade para conseguir o atendimento prioritário nos postinhos e no pronto socorro. É preciso que os profissionais como fonoaudiólogos, terapeutas, assistentes sociais saibam lidar com eles para atendê-los nas suas necessidades”, critica Luciana. 

Fonte: Assessoria de Imprensa da Câmara Municipal de Marialva